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【醫病平台】​肌無力同學俱樂部

文/邱浩彰(神經內科教授及新光醫院教育副院長)

2017-12-08 11:00
觀察發現,醫護同學愈能分享自己心得,收穫最多、病情也最為穩定,好好學習提高醫療品質,教學相長,一起對抗疾病,學習提高醫療品質。圖/取自pixabay
觀察發現,醫護同學愈能分享自己心得,收穫最多、病情也最為穩定,好好學習提高醫療品質,教學相長,一起對抗疾病,學習提高醫療品質。圖/取自pixabay

30幾年前的聖誕節從美國寄來一張賀卡,病人已在美國定居,剛生下一位女娃,感謝我幫他治好肌無力症,同時也簡單描述「邱醫師那天再回您的門診,看到一個小女生正在與您爭執治療此疾病的情形,讓我想到多年前的我不也是如此嗎?慶幸這小女孩有您幫她診治,相信幾年之後她也會得到緩解,跟我一樣…」。

病人在得病後的心路歷程是大致相同的,如何從拒絶態度到與病和平相處需要一段調適,若能將這經驗分享其他病友,早點突破內心的障礙,可以早一點讓疾病緩解,這賀卡啟動了我辦病友會的決心,病人在診間候診時可利用時間,相互溝通交換心得,相互學習,在台大肌無力症病友會已稍有雛形,到新光醫院後肌無力症的病人更多,我們就在院方的贊助下,成立了「肌無力俱樂部」,開始較有具體的關懷形式,同時病人相互溝通的機會也增加,院方還贊助我們兩天一夜的活動,讓我們醫護人員有機會跟病友作更進一步的溝通,在共同生活中更能了解他們生病之後,那些問題是需要我們的幫忙。

轉眼一過,新光已25歲,而肌無力症俱樂部也有25年,這25年中我們鼓勵病人將得病的心路歷程跟大家分享。在俱樂部中,醫護人員與病人互稱「同學」,大家都是一起來學習如何與疾病相處,有了這樣觀念的改變,醫病關係也變得更好,從開始的爭執到後來的合作,同學們都願意將自己內心深層的感受,對與大家分享,對醫護同學當然是如獲珍寶的經驗,而病友同學有此分享,心境情緒變得穩定,病情的控制也就更好了。

無心插柳,柳成蔭,這一個高OQ(擁有感商數)的團隊也讓其他的專家刮目相看。國立健康護理大學的學生來實習參觀我們的特別門診,分享心得指出在國內特別門診醫病的感情如此好,其他的戲劇專家,諮商專家來輔導都稱讚不已,認為這是一個很好增進醫病關係的模式。為了培訓更多的關懷志工團體,我們也邀請其他專業團體加入我們的陣容,共同設計關懷志工訓練課程,讓病友志工做更有效率與成果。也因為有這樣成果,許多病友、護理師及病人的家屬也都加入研究的行列,他們進修碩士班、博士班對病人作深度訪談研究的心路歷程,不僅幫自己完成學位,也投稿到國際知名雜誌刊登,將病人得病的心路歷程與分享。這是一個強化醫病關係很好的例子,特別是慢性的疾病,除藥物的控制外,日常生活如何對應,心態如何調整,非自己親自體會,無法了解,醫護人員的角色只能從旁輔導,與其「道聽塗說」告知其他同學的經驗,不如讓他們自己發表心得,我們自己再從中學習。

這25年來,一點一滴的累積,從病人深度分享,讓我們更了解慢性疾病,失能狀態造成病人的挫折感,進而產生焦慮與憂鬱,要如何突破這負面的情緒轉而有正念去面對疾病,也是我們大家一起努力的方向,我們也邀請同學參與醫學生的人文課程,分享他們罹病的心得給未來醫生,希望他們在早期的學醫過程更能深刻體會病人的感受,對醫學生的專業訓練是很有幫助的。教學相長,我們發現同學中愈能分享自己心得,收穫最多,病情也最為穩定,醫護同學當珍惜他們願意分享,維持良好的醫病關係,一起對抗疾病,好好學習提高醫療品質。

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