新聞標題【民報】身高123、氣魄190!全台最矮運將程健智:「每一天都是賺到的!」
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身高123、氣魄190!全台最矮運將程健智:「每一天都是賺到的!」

曾被預言活不過25歲,生命故事拍成紀錄片《踩著夢想的力量》

 2017-05-18 17:28
程健智罹患成骨不全症,身高只有123公分,是全台最矮的計程車司機。圖/取自《踩著夢想的力量》紀錄片
程健智罹患成骨不全症,身高只有123公分,是全台最矮的計程車司機。圖/取自《踩著夢想的力量》紀錄片

「每晚睡覺前,我都會感恩的想:『哇,我又過了充實的一天!』」站在人群裡,身高123公分的程健智幾乎快被淹沒,他是全台灣身高最矮的計程車司機,外號「百九」,這有點開玩笑的稱號,也反映出他勇敢面對人生的精神彷若巨人。患有成骨不全症,曾被醫師預告活不過25歲,如今活到45歲,「每天都像賺到」。他的人生故事感動了導演陳永旭,拍成《踩著夢想的力量》公益紀錄片,下月起全台巡迴播映。

程健智是計程車司機,也是「先天性成骨不全症關懷協會」理事長,他常以自身例子鼓勵病友,並結合社會資源幫助患者及家屬,尋找良好的醫療管道及社會資源,提供病友彼此交流、分享彼此的經驗,希望讓這些孩子多接觸人群,日後在人格成長上,不會有自卑、自閉情況。

如此陽光的他,小時候是苦過來的。求學過程中,同學常惡作劇伸手腳把他絆倒,成骨不全症的他一跌倒就骨折,國小有一半時間在家調養,國中唸了5年畢業,高中只讀了1年就休學,最後靠著苦讀取得高中同等學力,取得嘉義大學獸醫系學位。

開車賺錢幫忙還債 又照顧病友

高中休學那年是程健智人生重要轉捩點,當時家裡借貸從事養殖業失敗,欠下債務,父母帶著他到台北賣小吃,一天工作13個小時,償還龐大債務。一連串的遭遇淬煉他的意志,長大後考上計程車駕駛,幫忙改善家計,也立志當個「無障礙計程車司機」,幫助行動不便的病友。

程健智說,「我載客人都是歡喜心,不管多晚載到客人都很開心,工作完雖然很累,看到家人在休息睡覺,我也趕快洗完澡就寢,覺得又過了很充實的一天。」

「25歲之後的人生,都像是賺到的!」程健智曾想了解自己生什麼病,16歲去醫院檢查,結果被醫生叫進小房間,醫生說「你得成骨不全症,文獻上這種疾病大概活不過25歲」,他驚嚇不已,跟媽媽轉述醫生說法,媽媽也哭得唏哩嘩拉,想不到,日復一日,傻傻的過了好多年,活過25歲了。後來才了解,這種疾病依嚴重程度不同,存活壽命也是不同的。

如今,活出一片天,程健智想跟已逝的母親說,「生下我不是妳不好,生下我是讓世界多出一個有用的人。」他相信,媽媽會以他為榮。

女兒雖也遺傳罹病 但以父親為榮

程健智育有一對子女,女兒程鈴月遺傳到成骨不全症,程健智鼓勵女兒:「妳跟爸爸一樣有成骨不全症,人生路上,會遇到一些人可能覺得妳很奇怪、跟別人不一樣,但爸爸知道妳的確跟別人不同,妳有很多自己才能,只要好好發揮,一定可以改變別人對你的眼光!」而現在也有雙磷雙鹽化合物的治療,雖然疾病不能治癒,但女兒已不如他是「迷你號」、骨骼也較堅硬。

兒子程翊軒則誇獎爸爸「好厲害」,既可以開車賺錢養家人、又可以服務同樣是身障的人!看爸爸辛苦,他很想分擔,不過現在年紀還小沒駕照,不能幫爸爸開車,希望長大可以幫忙。

「自己走過的路,刻骨銘心。」程健智說,有遺傳疾病孩子的家庭,不僅要面對孩子罹病的痛苦,還得忍受社會的壓力。而且許多病友受健康因素影響學歷偏低,找工作四處碰壁、求職困難,是非常弱勢的一群,未來希望催生「先天性成骨不全症庇護希望工廠」,讓病友們都能有工作機會,靠著自己的努力學習一技之長貢獻社會。

 
程健智每天都熱情服務客人。圖/取自《踩著夢想的力量》紀錄片


程健智(中)育有一對子女,女兒程鈴月(右)跟他一樣是病友。圖/先天性成骨不全症關懷協會提供

導演以病人為師  讓生命向著陽光

《踩著夢想的力量》片中除程健智的勵志人生,也有5歲小男孩張証凱(凱凱)勇敢對抗成骨不全症的故事。病童父親張育嘉說,「有時會擔心兒子長大怪我們,為什麼把他生成這樣?但看他這麼開朗的個性,應該不會這樣想。也會想這種事為何落在我們家?我和太太都沒有這方面問題,醫生說每4萬個小孩才有一個基因突變,就這麼剛好,無法想像。」

凱凱的母親鄭松容流淚說道:「到現在都無法接受,也不敢跟對岸的娘家說」,曾經想放棄兒子,可是看到醫生熱心救孩子,「醫生都不放棄了,父母能放棄嗎?」

張育嘉說,兒子很有生命力,小小的身體,面對住院手術、打針都堅強勇敢,現在唸幼稚園中班,天天快樂上學。他希望寶貝兒子了解父母的愛,父母對他有無盡的心疼。

紀錄片導演陳永旭拍過許多醫療相關的紀錄片,他說,「每次拍不同個案都會走進他們的生命」,看到生命的脆弱、也看到病友的豁達,「以病人為師」,從他們身上學習到很多事,要珍惜身體健康,生命向著陽光看,不必計較太多事。

陳永旭也認為,政府對於身障者的照顧還停留在就醫、就學等生存生活基本需求,對於休閒、交通、無障礙設施等,還無法全面讓身心障礙朋友們能享受到更多便利,希望透過紀錄片《踩著夢想的力量》幫助病友發聲,讓更多民眾看見他們的需要。


小男孩凱凱患有成骨不全症,媽媽鄭松容是新住民,至今不敢告訴娘家。圖/取自《踩著夢想的力量》紀錄片


凱凱5歲了,還是難以站立。圖/先天性成骨不全症關懷協會提供


導演陳永旭(左一)希望透過紀錄片,讓大家更認識病友。圖/先天性成骨不全症關懷協會提供

《踩著夢想的力量》公益紀錄片將於6月8日在台北市景文高中首映,陸續於馬偕醫院、雲林縣文生高中、彰化基督教醫院、台大兒童醫院、台東大學等地免費公開播映,活動可上官方網站,或洽詢電話(02)2556-2116,活動每場播映後邀請醫師、病友、導演及專家學者進行座談,活動不需索票、免費入場。


資料來源:鍾婦產科曾郁文醫師

 

 

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