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【專文】台灣的名字咁有這難聽?為啥咪不能叫出你的名?​

WHA與全球失智症行動計畫

 2017-06-06 16:00
衛福部長陳時中(左二)與照護司長蔡淑鳳(左一)向國際失智症協會(ADI)執行長 Marc Wortmann 分享我國失智防治新政策及交換意見。
衛福部長陳時中(左二)與照護司長蔡淑鳳(左一)向國際失智症協會(ADI)執行長 Marc Wortmann 分享我國失智防治新政策及交換意見。

第70屆世界衛生大會通過「2017-2025全球失智症行動計畫」(The global action plan on the public health response to dementia),其重要目標包括:1.失智症成為公衛重點項目 2.提升對失智的認識關注 3.降低失智罹患風險 4.診斷、治療、護理和支持 5.支持照顧者 6.建置整合資訊系統 7.研究創新

衛福部陳時中部長於WHA期間與前國際失智症協會(Alzheimer Disease International, ADI)執行長Marc Wortmann會談,分享我國失智防治新政策,部長特別就如何提升失智早期診斷及延緩失智,及如何向前延伸衰弱老人的預防照護作深度意見交換。

Marc表示,台灣失智共照中心的設計與全球行動接軌,如:提升失智確診率達50%,及普及輕度失智的社區服務據點,以有效延緩失智對家庭、經濟的影響。衛福部與ADI分享台灣對失智重視的層級包括總統、行政院、立法院及監察院。他對於台灣能有國家層級的失智政策、有關鍵領導者的支持,表示肯定,認為這對政策發展很重要的。並提及對台灣的「瑞智互助家庭」服務模式印象深刻,覺得把家庭一起納入生活的概念支持模式很創新,已被新加坡複製推廣。

從人權觀點談失智照護政策

這次在WHA期間,與國際失智症聯盟(Dementia Alliance International, DAI)創會主席Kate Swaffer在餐廳不期而遇,更有兩次會面的深度對話。DAI是一全球性非營利組織,由不分年齡的失智者組成,目標是支持、教育各類型失智者,為失智者代言,並針對其個人自主權與生活品質提出團結一致的主張,長期倡導失智者應與一般人享有相同的人權保障,不應該因為疾病而有所改變。Kate本身同為失智症者,積極於國際間表達訴求為失智者倡議及代言。她認為對於失智症不只談論治癒與否,更需要了解失智者的人權。

Kate在45歲時開刀治療大腦疾病,因為必須每半年接受神經科醫師的追蹤,才能在語言與數學能力開始退化時早期發現,49歲被診斷年輕型失智症。診斷前她是護理人員,曾在失智症照顧機構工作,但得知診斷後,仍然十分震驚與痛哭很久。她的生活從此發生天翻地覆的改變,原本超強記憶的她變得健忘、空間感開始喪失,讀寫困難讓她把路標倒過來唸,過馬路變成生活中的危險。


衛福部長陳時中(右二)、照護司長蔡淑鳳(右一)、國健署王英偉(左一),與前國際失智症協會(ADI)執行長 Marc Wortmann 會談

照護司長蔡淑鳳與國際失智症聯盟(DAI)創會主席 Kate Swaffer 交流 WHO 與台灣失智行動方案

她說醫療人員都勸她放棄工作、放棄學業,回家去好好享受餘年,甚至建議她預先做好臨終安排,盡早去了解老年照護服務、喘息日間照護、養護機構等。她說這些建議是退場處方(Prescribed Disengagement)。但當時的她,正在唸研究所、做全職工作、志工、教養兩個青少年兒子,與丈夫共同分擔家務的人,退場處方是要她突然間放棄一切熟悉的生活,雖然這些是好意,但卻是出於對失智症先入為主的觀念與缺乏依據的傳言,反而讓失智症患者活在沒有希望、沒有明天、失去生活品質的日子。

退場處方會引發連鎖反應,包括無望、恐懼、無助、及對個人正向能力、復原能力、主動處理能力的打擊。她50歲時放棄工作,但在南澳大利亞大學提供的身心障礙服務協助下繼續求學,「學習」代表她能過正向、有意義與主動參與的生活。她把注意力從生病與死亡轉向成就。

退場處方會使人降低對自己生活的期待,也降低別人包括雇主、醫療人員與服務人員對患者的期待。有罹患失智症並不代表患者必須放棄原來的生活。退場處方也會讓患者失去對自我的控制力,而須依靠照顧者。如果中風,患者會得到復健與支持,且可以回復可能恢復的能力,雇主依法必須給予工作調整及障礙的支持,使我能繼續工作,那麼,失智症患者亦應獲得同等的對待。

歧視與污名化也是失智議題。一個很普遍的錯誤認知,認為失智症患者是無法溝通、聽不懂、與講不通的。當別人不斷糾正失智者說話的時候,他們便會感到無助,進而不想說話,變得疏離與孤獨。

失智症患者的能力經常被低估,社會必須改變對失智症患者的看法,必須建立讓患者獨立生活的環境,失智症友善社區倡議要使社區能支持患者獨立生活,不單是提升關注而已。就人權的角度來看,必須讓患者能及時得到診斷、復健與支持,生活型態改變、增加運動等服務;有照護協調者或個案管理師幫助患者得到需要的服務。患者家屬亦需要得到支持。政府必須投入研究資源,支持患者獨立生活而非依賴家人與醫療人員。她曾經陷入疾病的哀傷中,如今她視失智為最大的恩賜,失智讓她看透生命。

以專業實質參與WHA

與國民健康署王英偉署長出席ADI舉辦之New Opportunities from the Global Action Plan on Dementia周邊會議,與會者包含來自WHO失智症專家、政府、組織代表及相關失智症者討論WHA失智症全球行動計畫,期望加強實踐失智防治行動,並促進各國發展國家級失智症計畫。我在會議中發言分享失智症照護的台灣經驗,藉此周邊會議,不僅實質參與失智政策討論,也認識更多國際實質網絡,如ADI新任執行長Paola Barbarino、ADI全球政策顧問Mike Splaine、WHO心理衛生及物質濫用部門主任Shekhar Saxena等。


照護司長蔡淑鳳與國民健康署長王英偉出席國際失智協會(ADI)周邊會議

Shekhar Saxena是負責全球失智症行動計畫的WHO重要官員,幾乎每次都會出席世界失智症理事會,任何文件必須徵得其同意才可翻譯,但奇怪、挫折的是,他會加一句必須給北京看過同意才能翻譯?!我送給他ㄧ個標章台灣的USB,讓「台灣」2字進入WHA。

ADI 與TADA

ADI,是一個國際性組織,目前擁有 90 個會員國,ADI 與 WHO 具正式官方關係(official relations),其目標為協助各國成立失智協會,並加強各國協會功能,以滿足失智者及照顧者的需求。每年 ADI 舉行國際失智症研討會,邀請各國失智者、照顧者、護理師、醫師、社工、心理師、職能治療師、協會工作人員等,共同分享及相互學習,使各國更能協助失智者及照顧者的需要,提昇其生活品質。

台灣失智症協會(TADA)從2002年申請入會ADI,歷經多次被要求去台灣名稱的協商過程,終於2005 ADI 會員國代表大會,由當時ADI 主席Henry Brodaty宣佈台灣為正式會員,對內以“Taiwan”稱呼,會議上桌牌及攤位皆稱“Taiwan”,對外則妥協為以“Taiwan Alzheimer's Disease Association, Chinese Taipei”,聽湯秘書長分享的這段過去,心中響起「母親的名叫台灣」中的一段歌詞:台灣的名字咁有這難聽?不然為什麼不能叫出您的名⋯⋯,心中有淡淡的傷心!Kate 說,失智診斷曾標籤她的人生被迫出局,但因為對生命價值的相信與不放棄,她感恩失智讓她人生的再精彩ㄧ回!這段話對有幸隨團陳部長領導的世衛行動隊,我聽到來自自己內心的聲音是:Go for it!Just Keep Going!

【延伸閱讀】
《中國只能阻擋我們進入WHA會場 阻擋不了台灣跟世界全面交流》


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