新聞標題【民報】唐寶寶全生涯照顧 林正俠:執著是唐寶寶的正向堅持
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唐寶寶全生涯照顧 林正俠:執著是唐寶寶的正向堅持

 2016-09-07 23:15
唐寶寶們在庇護商店認真工作,執著成為他們正面的堅持認真態度。圖/唐氏症基金會提供
唐寶寶們在庇護商店認真工作,執著成為他們正面的堅持認真態度。圖/唐氏症基金會提供

許多民眾都覺得,有唐氏症的"唐寶寶",這兩年來好像變多了?唐氏症基金會董事長林正俠7日受訪時表示,唐寶寶其實沒有變多,但他們近幾年來越來越勇於出現在人群和社會中,大家也發現,唐寶寶其實很可愛又認真,而這些都是由唐氏症基金會等相關單位,長期以來不懈怠的宣導,以及提供唐氏症患者資源,進而達到的社會成效;意即台灣社會對於唐寶寶們,已經不再像以前那般排斥歧視,對唐寶寶們的敵意減少了,也多了更多正面的肯定和關懷。唐氏症基金會強調, 改變大眾的概念,是他們重要持續的努力目標,目前顯現出來的則是耕耘多年的成果。

無論是成立七家小型作業所,或是三家庇護商店,唐氏症基金會推動的「唐氏症者全生涯照顧服務計畫」,是希望全方面的協助唐寶寶們展開職涯;林正俠說,這些唐寶寶有個特質,就是很多時候都有一些執著,但他認為這些執著發揮在工作上是好的;像是唐寶寶們會堅持一定要把工作完成,堅持一定要把工作做好,做不好的產品堅持要丟掉等等;也因為堅持自己的理想,因此也不會偷懶,這反而是很多一般員工沒有的優點。

唐寶寶的用心執著與認真,成為超越一般人的優點。圖/郭文宏

協助唐寶寶,也協助唐寶寶的父母,這些成效都看得見,林正俠說,以前唐寶寶出生率約是八百分之一,而去年台大和基金會合作的統計,唐寶寶出生率只剩下1250分之一;出生率為何降低,正因為現在政府補助35歲以上高齡產婦做羊膜穿刺,有補助就會讓更多產婦願意去檢查,也更能早期檢查出問題;另外像唐氏症基金會和台大醫院配合孕婦檢查,如果檢查後覺得孕婦的baby類似是唐寶寶, 就會轉介到基金會,接著基金會就會協助讓父母們了解,唐寶寶若出生後可能要做些甚麼準備,以及使用不同的教育方式,他說,這些協助都讓唐寶寶父母安心不少。

他說,以前傳統觀念會認為,是不是吃了什麼藥還是做什麼壞事,才生出這樣的寶寶;也造成很多父母,在唐寶寶出生後很久都不敢把他們帶出門;但在他們的長期努力下,現在社會對唐寶寶的接受度提高,另外像是早療的介入 ,讓孩子們可以在最早的時候就受到幫助,基金會也會以以前教養的經驗和父母溝通,讓他們理解,只要好好的教養這些唐寶寶,同樣能教出很好的孩子。

「唐氏症者全生涯照顧服務計畫」希望全方面協助唐寶寶們展開職涯。圖/唐氏症基金會提供

照顧唐寶寶的父母都知道,唐寶寶們很多身體都不太好,林正俠說,根據統計,唐寶寶一出生50%有心臟病,還附帶很多身體的病狀,光是依照不同病狀去不同科掛號看病,就要花很多時間心力;對此唐氏症基金會和台大合作,推出專屬的唐氏症診療門診;他說這個唐氏症診療門診可以讓所有唐寶寶可能會有的病症,一次由18個醫師一起聯合會診,不用讓父母跑這麼多趟的醫院 ,基金會會幫忙掛號,目前每次提供30個名額,對唐寶寶的父母來說,是相當重要的服務;唐氏症基金會說,和台北的台大醫院合作後,台中也開辦,是和中國醫藥學院合作;明年預計也會在高雄和高醫大附設醫院合作,同樣進行唐氏症專屬診療門診,為的就是努力幫助唐寶寶,並且減輕父母的負擔。

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