新聞標題【民報】【醫病平台】「你怎麼知道有病人自主權利法?」 不動勇士簽署預立醫療決定
寄件人 E-mail
收件人 E-mail

【醫病平台】「你怎麼知道有病人自主權利法?」 不動勇士簽署預立醫療決定

 2022-01-12 11:45
病人自主權利法,簽署「預立醫療決定」,預立醫療照護諮商團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。示意圖/擷自奇美醫院預立醫療照護諮商團隊影片
病人自主權利法,簽署「預立醫療決定」,預立醫療照護諮商團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。示意圖/擷自奇美醫院預立醫療照護諮商團隊影片

我們團隊,包括醫師、社工師、護理師及個管師,要去拜訪的個案非常特殊唷!

阿杰今年30歲,診斷是脊髓性肌肉萎縮症,已經癱瘓臥床,氣切使用呼吸器好幾年了。經罕病個管師聯繫得知他有意簽署「預立醫療決定」,於是團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。

一進到個案家中,看到他身穿乾淨的白色T恤及帥氣牛仔褲,房間擺滿可愛的公仔,床邊還放置電腦設備,小杰微笑打招呼說:「謝謝您們來看我!」我驚訝又好奇,啊!不是氣切裝了呼吸器嗎?怎麼說話還如此清楚有條理,小杰解釋說他特地花了很多功夫去學習發聲。他從小就不會走路,也沒上過一天學校,全在家靠網路自學,目前幫助教會工作,協助發行專刊及審稿。

小杰娓娓敘述他的生命故事:「有記憶以來我覺得自己只是不能走路,媽媽把我照顧的非常好,生活起居沒有太大影響。後來聽父母說才知道自己曾被醫生判定只能活到兩歲。小時候被家人帶在身邊,到處求神問卜,接受各種民俗療法,也曾被算命說我上輩子做壞事之類的。直到19歲有一天突然胸痛送醫,醒來時發現我全身插滿管子,在加護病房住了40幾天,接受了氣切手術。出院回家後,每天一睜開眼,就只能望著天花板和四面牆壁發呆。幸好教會的朋友來看我,讓我藉著信仰能『走出來』。」

「你怎麼知道有病人自主權利法?」

「在那次住加護病房後我與家人溝通,希望未來能走得有尊嚴,於是在家人支持陪伴下我簽署了『不施行心肺復甦術,DNR』;最近在網路看到『病人自主權利法』已經上路,希望可以了解,這是為了我媽媽,我怕她到時候又捨不得放我走。」

真是令人敬佩的勇士!小杰雖然沒有受過學校教育,但他的思維談吐成熟及縝密,他希望可以為先安排好自己的未來,除了顧慮家人,熱心善良的他還同意我們團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片,藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友。

相關影音

※本文轉載自:元氣網醫病平台


文章屬作者個人意見,文責歸屬作者,本報提供意見交流平台,不代表本報立場。

相關新聞列表
鮮好購