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【專文】愛在山巔海角—談蘭嶼的居家照護困境

 2019-02-14 17:27
雅布書卡嫩居家護理所。圖/劉漢鼎提供
雅布書卡嫩居家護理所。圖/劉漢鼎提供

蘭嶼,是孤懸在台灣東南外海的一個小島,人口約5000多人。與台灣其他偏鄉和離島類似的地方是,都有青壯人口外流和在地人口老化的問題。所不同的是,蘭嶼居民絕大多數是達悟族人,世世代代居住於此,有特有的語言和文化傳統。蘭嶼的達悟族人也是我在台東幾年下來觀察到,族語保存最完整,受傳統文化習俗影響最深的一個族群。在信仰上,基督新教和天主教傳入約70年,在島上建立起多所教會,也形塑出一種特別的信仰氛圍,甚至讓蘭嶼人以「基督之島」來自稱。

蘭嶼與台灣本島的交通

蘭嶼與本島的交通,主要依靠兩種交通工具—大型遊艇和小飛機,這兩種交通工具都很容易受天候的限制。每年秋冬東北季風吹起,風浪變大,兩地的交通狀況就常會中斷,有時甚至長達一兩週以上。夏天偶而遇到颱風來襲,船班和飛機也可能會停駛。這點讓常常需要往返兩地的居民和工作人員,和希望前往蘭嶼的觀光客都常造成不小的困擾。蘭嶼人就常開玩笑說:「遊蘭嶼,送關島。」意思是碰到天候狀況不佳時,遊客要有心理準備,可能會被關在蘭嶼島上,好幾天回不來。

蘭嶼的醫療

蘭嶼最重要的醫療機構是蘭嶼衛生所,目前編制有4位醫師,8位護理師和2位技術人員。14個人要負責全島5000多人的醫療,而且要24小時不間斷,工作其實是相當吃緊的。小到感冒、拉肚子,大到急救CPR,通通要全包,困難可想而知。島上居民和遊客有時遇到急症和嚴重意外時,在衛生所照顧有困難時,後送本島就成了唯一選項。2018年2月,一架負責後送的黑鷹直升機疑似因天候不佳墜海,造成包括患者和家屬,護送的蔡邑敏護理師和負責駕駛的機組人員共6人喪生,讓人深感遺憾和不捨,也因此當地開始有推動「蘭嶼醫院」的呼聲出來。然而硬體的建設容易,如何招募足夠的醫療人力來維持運作,才是最困難的地方,這點目前政府也還在研擬考量之中。

另一環比較沒有受到足夠重視的,是蘭嶼的慢性醫療,包括居家護理和安寧緩和照護等工作,在質與量上都相當缺乏。慢性醫療看似不如急性醫療問題嚴重,但實際上卻有預防醫學的意義在。簡單來說,透過醫師和護理師的定期巡視,可以先幫患者的小問題處理好,減少小病拖成大病,慢性病變成急症的可能性。創設雅布書卡嫩居家護理所的張淑蘭護理師,早在10多年前就已經看到島上慢性照護的需求和重要性,毅然決定辭去衛生所的金飯碗職位,一肩擔負起島上的居家照護的工作。一開始她單槍匹馬,走訪島上許多老年失能的患者,幫他們量量血壓,幫傷口換藥,陪他們講講話,唱詩歌,禱告…,就這樣一步一腳印走下來。她的努力付出,逐漸得到更多人的肯定和支持,也有更多義工和外在資源投入。一位在台北開業的武安國醫師,在扶輪社支持下,甚至願意每個月一趟來蘭嶼幫忙淑蘭做訪視和看診的工作。


從護理所眺望美麗的東清灣。圖/劉漢鼎提供

蘭嶼末期患者的居家安寧照護

淑蘭也看到島上一些末期患者的需求,不少人倒在陰暗的角落中,獨自承受疾病的痛苦。再加上傳統觀念裡,這些患者常被視為不祥的徵兆,甚至會被家人或族人排斥。曾有一位肝癌末期的患者對淑蘭說:「我活的很沒尊嚴,人家都把我當魔鬼。」淑蘭因此必須花費更多心力來照護這些末期患者,有時不免就疏忽了其他非末期的慢性疾病患者。有一次她想到一位阿公有很久沒去訪視了,去到阿公家,阿公對淑蘭說:「妳忘記我了,我每天都坐在屋前的靠背石等妳來看我,連山上我都不敢去,怕妳來了找不到我…每次聽到山邊有摩托車聲都以為是妳來了,結果都沒有。」這些狀況讓淑蘭感受到,一定要擴大護理的人力和志工的參與,必須設立一所居家護理所,才有辦法改善這樣的狀況。

在多人的支持下,前幾年座落在東清灣海邊的居家護理所主體建築完工,但卡在法規層面的問題,一直無法申請到執照。2017年8月終於克服萬難,讓雅布書卡嫩居家護理所正式掛牌營運。淑蘭並將這間護理所的未來定位為一間「希望療園」,預留了增建空間,並開闢了一處小小的海邊花園,希望以後有機會讓蘭嶼的末期病患走出陰暗的小屋,來到這海邊的花園,吹吹海風,看看風景,體驗上帝創造大自然的美好。


淑蘭護理師用族語為患者吟唱好聽的詩歌。圖/劉漢鼎提供

交通問題影響了定期的醫師訪視

慢性病的居家照護最重要的部分是護理工作,醫師的角色相對比較次要,訪視次數可以稍微少一些,約1-2個月一次即可。即便如此,在蘭嶼連這點都很不容易做到。蘭嶼衛生所的醫師光是輪班照護急重症和患者後送就忙不完了,不容易兼顧到居家照護這一塊。最近定期下來幫忙的武醫師,也因天候或其他因素,無法如期訪視患者。護理所有許多要申請新收案或延長舊案的患者,全都卡在沒有醫師訪視和評估的紀錄,無法向健保單位申請相關的照護費用。

今年一月初我收到護理所的請求,好不容易在一月下旬排出3天的時間可以過去幫忙做醫師訪視。結果第一天看似風和日麗,但飛機和船班全都臨時取消,根本去不成。第二天搭船過去,3小時航程風浪大,讓我飽受暈船之苦。下船休息了一下,立刻馬不停蹄走訪了8-9位患者,等到回到護理所整理完病歷資料,已經是晚上快9點了。第三天因為聽說下午會變天,怕被關在島上回不來,一早跑到機場排補位。雖然當天班機正常飛航,可是補位乘客眾多,也是久候無位。還好當天下午有船班,趕快臨時改為搭船回來,才沒有淪落到被「關島」的命運。也就是因為蘭嶼的交通狀況變數太多,我原本預定好的來回機位和機票,竟都沒派上用場,真是讓我深感無奈。還好有淑蘭的先生文彬協助,讓我有機會利用空檔在島上閒晃了幾個鐘頭,彌補了來回航程的辛苦和怕被「關島」的心理壓力。

我想,在醫師訪視因交通因素有實際的困難時,如果能夠以遠距視訊的方式來代替現場訪視,應該是一個可行的方案。這一點也期待衛生福利部相關單位能夠提供軟硬體的支援。


在患者家中聆聽病情的訴說。圖/劉漢鼎提供

傳統觀念對照護工作影響

蘭嶼雖然是個美麗的「人之島」(族語Pongso No Dao),但早期生活其實是相當艱苦的。達悟族人早期靠捕飛魚和種芋頭維生,但碰到天災時,饑荒和疫病常常隨之而來。為了讓有限的資源能夠幫助族人存活下來,衍生出許多的傳統禁忌。例如生病和死亡,就被視為是惡靈在作祟,是讓族人相當恐懼而避之唯恐不及的事。甚至演變成只要家裡有人過世或剛接觸過死人,就不能去到別人家中。淑蘭雖然基於信仰,願意跨過傳統禁忌來協助照護患者,可是族人未必就能夠完全接納她。她也相當小心翼翼,不要刻意去跟傳統觀念碰撞,以免招致反彈。2017年五月時,淑蘭就告訴我因為母親過世,有一些平常固定訪視的患者就打電話來,要求淑蘭一個月內不要去訪視,讓淑蘭不得不先將個案結案。

另一方面,照護年邁的長輩,兒女的角色也有嚴格的界線。一般而言,兒子負責照顧父親,女兒負責照顧母親,如果因為人力不足必須請外人來協助時,必須為這位外人留一分財產。這樣的觀念,有時會讓照護重責全部落在某一個家屬身上,導致照顧者過勞的狀態。像這次訪視,我遇到一位女性家屬負責照顧年邁的母親,母親因為拉肚子,一天要換5、6次紙尿布,弄到她幾乎無法休息。雖然家裡有其他兄弟,卻礙於男女之別,沒有辦法共同分擔照護工作。淑蘭提到可以請長照居服員來協助,讓家屬有喘息的機會。但一方面居服員的家人會認為這是不潔的事,情緒上不太願意;二方面家屬也會顧忌,居服員是不是會為了要分一份財產才來幫忙,雙方都很容易互相猜忌。這點在不同文化的台灣本島,大概是很少會遇到的。

繼續教育學分取得困難

醫療工作的觀念是不斷與時俱進的,因此即使是已經在第一線進行醫療工作的人員,仍需要不斷接受繼續教育訓練,讓自己的照護觀念和能力不會落伍。目前在偏鄉從事醫療工作的醫護人員,都面對一個共同的難題,就是繼續教育學分不易取得。絕大部分的繼續教育訓練課程都辦在都會區,為了順利取的足夠學分,幾乎每年都得花好幾天的時間到大城市去上課。台東已經算是偏鄉,台東外海蘭嶼更是如此。雖然有些學會有開辦視訊課程,但一般而言看視訊上課,的確效果不如實地聽講。蘭嶼的淑蘭和團隊成員們就常常碰到這樣的難題。有時即使在台東有開課,但因為天候因素影響了交通,也只能望洋興嘆,莫可奈何。我們也在構思,或許未來能以邊上課,邊度假的模式,在蘭嶼開辦課程,一方面讓講師有度假的機會,一方面學員也有機會實地參觀在蘭嶼進行的特殊文化背景照護模式,又夠解決蘭嶼醫護人員學分難以取得的困難,一舉多得。


和家屬討論照護計畫。圖/劉漢鼎提供

經費的困難

目前蘭嶼的居家護理所藉由居家照護失能和末期患者,可以跟健保署申請照護費用。但困難在於醫師訪視不易,若有個案需要新收案或延長收案,沒有醫師評估的醫囑,難以跟健保署申請費用。但患者的照護又不能中斷,有時她們就只好硬著頭皮做免費的照護。偶一為之還可,長期下來財務上就難以承受。有一次淑蘭告訴我,曾經護理所的存摺裡只剩一萬多塊,眼看發薪的時間就快到了,淑蘭說自己沒有薪水也就算了,但是讓員工領不到薪水,實在是過意不去。感謝上帝後來透過一位熱心的長者及時奉獻匯款進去,稍解了燃眉之急。護理所的工作,光是靠醫療業務收入要想損益兩平,絕對是不可能的任務。如果想要長期經營,的確需要更多人的奉獻支持。特別是在基督教信仰上,我們相信做在最弱小的弟兄身上的事,就是做在主耶穌的身上。雖然護理所已經有許多團體,如扶輪社等在贊助支持,但仍然常常面臨欠缺。未來淑蘭期待建立「希望療園」,更是需要大家一同奉獻支持。

結語

這次當我接受到蘭嶼護理所的請求,請我過去幫忙時,的確心中有些掙扎。一方面自己在醫院有住院患者要照顧,二來又擔心萬一交通受阻,原本預約好的門診和住院治療的患者都必須臨時取消。收入損失事小,若是耽誤到患者的病情,就難以交代了。當我為此事禱告時,心中浮現主耶穌的教訓:「你們試想,假如一個人有100隻羊,其中的一隻迷失了,難道他不留下那99隻在山野間、去尋找那隻迷失的羊嗎?」(馬太福音18:12)這對一般人是難以理解的教訓,哪有人會為了一隻羊而放棄另外99隻羊?但主耶穌這段教訓不是一則普通的算術選擇題,實際上這是對門徒信心的操練。當我們相信主耶穌差派你去尋照那隻迷失的羊時,其實祂也一定會找人幫你照顧好其餘的99隻羊。我5年半前辭去台北的工作,轉換跑道來台東,以及最近幾年有機會和護理所配合,參與蘭嶼居家照護的工作,都蒙上帝保守看顧,沒有碰到難以擔當的挫折,反而是越做越喜樂,就是一個證明。但是個人的能力有限,我還是期待有更多人一起投入在偏鄉的醫療照護工作上。蘭嶼是一個很需要幫忙的地方,如果大家跟我有同樣的負擔,歡迎一起來參與關心蘭嶼的事工。讓上帝的愛,無論在山巔海角,都能夠發出光芒。


飛航台灣本島和蘭嶼的小飛機,常受天候限制起降。圖/劉漢鼎提供


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