新聞標題【民報】亞斯消失了系列/柯文哲效應 亞斯柏格變「流行病」?
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亞斯消失了系列/柯文哲效應 亞斯柏格變「流行病」?

柯文哲認為,「看到我的成就,病人比較願意說出來」;但精神科醫師則認為,「他根本沒有病」

 2017-03-29 10:35
柯文哲帶起「亞斯柏格症」風潮,自認有助病家勇敢面對;但精神科醫師則認為,誤導了疾病的定義。 圖/郭文宏攝
柯文哲帶起「亞斯柏格症」風潮,自認有助病家勇敢面對;但精神科醫師則認為,誤導了疾病的定義。 圖/郭文宏攝

【編按】兩年多前,「柯文哲旋風」創造政治素人當選首都巿長的神話,隨著當下高人氣,號稱IQ157的高智商、直白的說話方式、隨興的社交禮儀都成「特色」,種種「非典型政治人物」的風格,自剖是「亞斯柏格」特質。

一時間,「亞斯柏格」好似成「潮流」。替侯孝賢大片《聶隱娘》寫劇本、作家朱天心女兒謝海盟是「亞斯柏格人」;編造出田中實加假「灣生」後代身份的陳宣儒,亦曾將爭端歸以「亞斯柏格症」的不擅人際。漫畫家朱德庸也透露童年時遭排擠,中年後才發現患有「亞斯柏格」。

「亞斯」被等同於高IQ、有才華、誠實、白目的「天才怪咖」。事實上,亞斯柏格這個病名,已從精神科「自閉症譜系障礙」中「除名」,就是因為浮濫診斷、亂貼標籤,或讓真正需要治療的家屬誤以為「小孩長大就好」。近來,國內精神科醫師加強宣導「正名」,希望減少自我診斷或診斷糾紛。

4月2日是聯合國世界自閉症關懷日」(World Autism Awareness Day),《民報》今起推出「亞斯消失了」系列報導,帶讀者從頭了解這類疾病/非疾病之間的界線與誤解。案例就從最知名的「亞斯代言人」柯文哲說起。

人生的榮華富貴,不過就是一坨大便!」柯P爆紅的起點,從這堆大便裡開始。

2013年還任職台大醫院的他,在TED發表《生死的智慧》演講,提及曾與老師吃一人消費近萬元的牛排,隔天上廁所一直觀察自己的大便,發現與平日在台大醫院一頓70元的自助餐「沒有差別」,這番「富貴如屎」的理論,讓該篇演講成為當年網路的熱門文章,如小叮噹的「任意門」一樣,帶他由「柯P」通往「柯巿長」之路。

「名人成就」 對病家應是鼓舞

他曾表示,「自己從小就是怪咖。」但他任職醫師時,從未提過自己有亞斯柏格的問題。倒是與其相近的人都知道,他有一個自閉症的兒子。直到巿長選戰方酣,語不驚人死不休的「效果」及「爭議」,愈來愈受矚目,而讓「亞斯」變成他的代稱。

柯文哲接受《民報》專訪時自我解嘲,「因為以前工作地點在加護病房,患者都插管,根本不需要跟人溝通,只要按著專業訓練、把病人救活就好。如今的工作卻需要大量的溝通、與人面對面,這特質才被放大。」

但他認為,由他帶起的「亞斯風」,還是利大於弊的,自己對他們(指病家)小孩是很大鼓舞,「看到我的成就,他們比較願意說出來」。

他的另一半、任職巿立聯合醫院婦幼院區小兒科主任的陳佩琪,本身專長就在小兒腦神經科,她也表示,先生公開自己的病例後,「名人成就」鼓勵更多家長願意帶孩子診斷,多數家長進入診間都提到看到「柯市長」的情況,覺得孩子很像,才帶孩子來看病。

陳佩琪透露,曾聽婆婆提到,柯文哲小時候可以一直睡、一直睡,只有吃飯時起來,醫師的角度來看,就有可能是腦神經有些狀況,就是亞斯柏格症的傾向無誤,只是小時候沒去診斷。選巿長期間,也有鄰居跑去跟她說:「我和妳先生打招呼,他都沒有反應,這樣沒有禮貌怎麼選,要改一改。」


「柯P時期」常有語出驚人的另類語錄,是柯文哲爆紅的起點。圖/楊惠君攝

太太確診肺癌 柯P關心電腦系統

陳佩琪說,認識先生時,沒注意他有亞斯傾向,後來在生活中逐漸浮現,例如講話沒禮貌、不太懂得與人互動。

最令陳佩琪傻眼的一次是,當年醫師診斷出她罹患肺腺癌時,柯文哲陪她一起去診間聽醫師解釋病情,「他(指柯)第一個反應竟是指著電腦、在診間問醫師『你們這個系統什麼時候建構的?』。」完全沒有一般人同理心的反應。

先生不懂安慰她、從小就有自閉特質的大兒子更是陳佩琪最大的考驗。她提到,兒子3歲時會講的話只有「答答(爸爸)」,「阿阿(媽媽)」,還有學電視購物台的台詞「鍋鍋」,都是講單字。柯文哲則補充,「他最愛背車站名稱,明明沒有去過的站,也背得出來。」

除語言功能障礙外,也明顯有人際互動障礙。陳佩琪說,兒子在學校,只要一下課就孤立一邊,沒有朋友,不知道如何出去玩,而且講話自目,話很多、講的都是人家不愛聽的、不得體的,比如說兒子會當面吐槽別人「你穿這樣好胖、好醜…」,不知道這些話讓人不舒服。

問及柯文哲,兒時是否也因如此白目而遭排擠?他仍是一貫「資優生無敵的說詞」,自豪稱,「我沒有他(兒子)那麼嚴重,而且我都考第一名,小時候因為功課好、在班上做什麼都是對的。」

兒子自閉症 父子幾乎無互動

大、小白目王,在家裡如何相處、互動?柯文哲直言:「我和兒子,沒有什麼互動。」陳佩琪表示,「他們父子說話很簡短,都是問一些具體的事,沒有感情上面的交談。」

倒是兒子和陳佩琪有一回溫馨感動的對話,讓她感動至今。有天,陳佩琪生病,下班回到家吐到無力趴在桌上,當時已唸大學的兒子跟她說:「媽媽你今天好辛苦,快點去休息!」這是從小到大第一次、也是唯一一次兒子對她流露的「關心」。如今,兒子的功能愈來愈進步,現就讀「台大機械動力研究所」,讓她肩頭重擔放下不少。

照顧大兒子和另外2個孩子、還要忙於醫師工作,陳佩琪坦言「好辛苦」,一邊忍不住對一旁的柯P抱怨:「總是在醫院忙,事情都是丟給我,老師有事都找我,一肩扛起家庭大小事。」


陳佩琪說先生柯文哲(右)和大兒子(左)都有亞斯柏格 ,照顧真的很辛苦。圖/摘自陳佩琪臉書

陳佩琪談及照顧兒子及自己罹病時的心情,忍不住紅了眼眶。圖/郭文宏攝

柯文哲認為,行為是可以學習、矯正的。圖/郭文宏攝

兩招SOP  強制矯正「白目舉止」

但短短兩年,柯文哲成為柯巿長後,無論應對進退,都與兩年前有明顯的差別。柯文哲稱,自己也有強制矯正「亞斯反應」的SOP,「我每天都在適應社會、社會也在適應我」。他設立的「警示」兩招:

1.握手時,看著對方的臉再伸手。
2.話出口,在心裡先默默唸一遍。

柯文哲直言,自己確實有謝長廷所戲稱「腦袋到嘴巴的距離太短」這個問題,現在他努力學習講話前先在心裡唸一遍,如果有警示音鳴笛:「這個危險,不要講出來」,就盡量不要脫口而出,「我練習,想說的話,在心裡說就好,沒說出來,大家就聽不到。」

他認為:「行為是可以學習的。」他努力Modify(修正)。但亞斯並非全部缺點,他自認有專注特質,「超乎常人的執著」,並有固著式的行為模式,能把興趣和想做的事情發揮到最大點,例如「自行車一日雙塔」就是最好例子,「沒幾個人做得到」。

還有,「亞斯柏格難以忍受造假」,他努力導正浮濫編列預算的惡習,才能使台北市兩年節餘達到500億元,因為亞斯「有規則才會跑,沒規則就呆掉」的特質,所以不會做假、非常坦率。

柯文哲認為這樣的個人特質,讓他初次投入台北市長選舉就勝出,因為2013年台灣代表字是「假」,2014年是「黑」,2015年是「換」,或許民心思變,使「天才的花火到處展現」,若是時空環境轉變就不一定了。

努力自我訓練、把缺點轉換成優點,柯文哲呼籲,社會應存有更開闊的心,「容忍是自由的基礎,多元文化才是文明象徵」。對於與自己不同的人,要會容忍、再接納、然後喜歡。

關於柯P對號入座「亞斯柏格患者」,馬偕兒童醫院兒童心智科資深主治醫師臧汝芬認為,以柯市長的表現,完全不可能符合過去的亞斯柏格症的診斷。縱然亞斯的孩子可能在某些方面特別有天賦,但既然是自閉症的一環,必然會顯現出「障礙」,尤其在「情感溝通」及「社會互動」有明顯障礙,達到缺陷,才稱之為「病症」。

沒有功能障礙 就不能算是「疾病」

所以,現在亞斯柏格已納入「自閉症譜系障礙」中,更強調疾病造成障礙的指標。臧汝芬強調,「做任何精神疾病診斷,要有相當程度的障礙,有缺乏但沒有功能障礙,只能說是人格特質,而非疾病。」臧汝芬表示,像柯市長能與別人有情感連接,察顏觀色、完全可以掌握互動,絕對不構成「障礙」,「你可以說他講話怪怪的,但不能歸類有精神疾病」。

台安醫院心身醫學科暨精神科主任許正典指出,自閉症類群的疾病診斷應有一定程度的認知障礙才符合,不只是個性怪或者和別人不一樣。「如果這樣,柯P是自閉?那美國總統川普不就也是?」每個人都有不同個性,不能說有點不同就畫進來這疾病圈子裡,怎麼可能有那麼多自閉症?

許正典說,自閉症的核心診斷,一定要有社交功能障礙,不知如何與人「交陪」,像是聽不懂言外之音,缺乏同理感受,思考固著、自我中心造成社交障礙,合併認知功能障礙,有些甚至智力發展不好。自閉就像「腦鎖住」,操作理解和表達有困難,不然不會療癒得這麼辛苦,需要透過陪伴和專業醫療協助,以團隊多元模式幫助患者找出克服障礙的方法。

陳佩琪則表示,她也知道亞斯柏格和自閉症診斷的改變,「但是,若以疾病名稱來看,一般民眾會更喜歡被診斷為『自閉症』嗎?這會不會讓家長,更不願意帶孩子出來診斷呢?」但她倒是以「病家」身份建議「巿長」,對於這類病家還需要學校或相關單位應提供更多、更完善的早療課程,給有障礙的孩子進步的機會,也對父母心理有安定作用,尤其是媽媽,如果不為孩子做點什麼,焦慮難安,還會深深愧疚,這辛苦她自己親身經歷過,非常明瞭。




陳佩琪(左)以「自閉症」家長身份,向「柯文哲」巿長建言重視學校早療課程。圖/郭文宏攝

【亞斯消失了系列報導】
之二/過動被誤診亞斯 加分進名校適應難險輕生
之三/《我的孩子不是柯P  照顧自閉兒除了辛苦還有痛苦》

 

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