新聞標題【民報】陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅
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陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅

2015-11-14 17:31
作者:蔡張美玲、蔡逸周
譯者:李慧玟
出版社:心靈工坊
出版日期:
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自閉症的權威醫師,如何扶養自己的自閉症孩子?

蔡逸周、蔡張美玲夫婦都是精神科醫師,但當他們發現自己的兒子遲遲不會說話,內心仍經歷了與一般父母一樣的困惑與失落。

本書是他們陪伴低功能自閉症兒子──思諦──走過40年歲月的心路紀實。從茫然到接納,進而打從內心湧生喜悅,他們早已堅信思諦是上帝賜給這個家庭最完美、最特別的禮物。

本書描寫了思諦的生活大小事,這些事都曾是艱難挑戰,但在父母悉心照料下,思諦成了

自閉症的權威醫師,如何扶養自己的自閉症孩子?

蔡逸周、蔡張美玲夫婦都是精神科醫師,但當他們發現自己的兒子遲遲不會說話,內心仍經歷了與一般父母一樣的困惑與失落。

本書是他們陪伴低功能自閉症兒子──思諦──走過40年歲月的心路紀實。從茫然到接納,進而打從內心湧生喜悅,他們早已堅信思諦是上帝賜給這個家庭最完美、最特別的禮物。

本書描寫了思諦的生活大小事,這些事都曾是艱難挑戰,但在父母悉心照料下,思諦成了最可靠的工作夥伴、最貼心的家事助手,也是父母最好的旅伴。思諦無私而寬容,總是喜樂滿足,讓旁人體驗到意外的美好。

蔡醫師夫婦因而發現,看似處處需要擔心的思諦其實是上帝派來的心靈使者,他以獨特的方式領受靈性,也啟發著每個人。他們不禁反思,努力試著讓自閉症者變得「正常」,難道是醫學及相關專業唯一的目標?

不如將自閉症者視為外國訪客,竭盡所能互相接納……讓彼此都能有美好而充實的人生旅程。」秉持這樣的情懷,他們養育思諦的歷程成了推動自閉者友善環境的絕佳示範。思諦一家人的故事提醒我們:即使是最弱小的人也有不凡天賦,展現在最不可思議之處。

作者簡介:

蔡張美玲(Merling C. Tsai, M.D.)畢業於臺北醫學大學。移居美國前執業於精神科,專注於精神醫學研究,並以協同作者名義發表數篇相關的研究論文。旅美之後致力擔任兒子思諦的職能及工作教練,也在教會的友誼團契擔任導師。

蔡逸周(Luke Y. Tsai, M.D.)畢業於臺北醫學大學,曾在美國愛荷華大學(University of Iowa)醫學院精神科接受住院醫師訓練。他是密西根大學(University of Michigan)醫學院精神與小兒科榮譽教授及文理科學藝術學院榮譽研究科學家;曾任堪薩斯大學醫學中心(University of Kansas Medical Center)及密西根大學醫學中心(University of Michigan Medical Center)兒童青少年精神部主任,並曾為該兩所醫學中心之發展遲緩自閉症專案(Developmental Disorders/Autism Program)創始及執行負責人。

蔡逸周亦是美國兒童青少年精神醫學會(American Academy of Child and Adolescent Psychiatry)終身會員、美國自閉症協會專業顧問委員會(Panel of Professional Advisors of Autism Society of America)前主席及現任委員。他論著等身,出版包括90篇以上之研究論文,並參與35本書籍之撰寫,亦擔任《自閉症類群障礙症研究期刊》(Research in Autism Spectrum Disorder)、《發展遲緩心理健康研究期刊》(Journal of Mental Health Research in Developmental Disabilities)編輯委員,《臺灣醫學期刊》、《臺灣精神醫學期刊》客座編輯委員。退休後持續推出自閉症相關論文與書籍,並常受邀到世界各國演講、擔任顧問及研究者。

             思諦(左)一家三口合照(圖由心靈工坊提供)

譯者簡介: 

李慧玟,精神科醫師、兒童青少年精神科醫師、諮商心理學博士。前臺北市立聯合醫院和平院區精神科主任。現任天晴身心診所兒童心智主治醫師、臺北市立聯合醫院和平婦幼院區精神科兼任主治醫師。

來自四方的感動

自閉兒成長的故事總是深深地感動我心,蔡醫師夫婦分享養育思諦數十年的經驗,具體展現了父母對上帝恩賜的寶貝的接納,並以愛和專業陪伴成長。此典範必引起自閉兒父母和所有關心自閉症者的共鳴。

──高淑芬/台大醫院精神部主治醫師

早在我接受台大兒童青少年精神醫學訓練時,我便認識蔡教授,而後我有幸近距離跟隨教授與師母,不只是學習醫學診斷,更有生活面的學習。我看到思諦的居家生活,跟他們一起到外用餐,去思諦的工作處,結伴與樂團一起去看他們在市政府大廳表演……,思諦雖然在用口語表達自己想法上有困難,但蔡教授全家的家庭生活是絲毫不受阻、多元化、無困難。很高興老師與師母將他們的家庭生活與大家分享,謝謝並永遠祝福他們!

──吳佑佑/宇寧身心診所院長

這是蔡教授最重要的論文,是師母投注全心的成就,思諦精彩豐富的人生一路走來,回應了上帝無限恩典!

──蔡文哲/台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師

《陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅》是一本稀有而且美好的書。蔡張美玲醫師和蔡逸周教授很慷慨地分享他們養育兒子思諦的人生經驗。他們所描述的種種顧慮、欣喜、失望及滿足,相當鼓舞人心而充滿洞見。最重要的是,這本書帶來清晰的訊息,告訴我們家庭和信仰是使思諦成功的主要因素。透過這本美好的書,許多家庭可以看到蔡張美玲醫師和蔡逸周教授成功地傳達了一個潛在的訊息:他們的人生旅程其實是一個學習、成長及愛孩子的機會。這本書是寫給眾多養育、照顧自閉症兒童與成人的家庭、教育工作人員以及其他專業人員的;這本書也是寫給那些居住的社區裡也有自閉症患者的人,因為這本書也照亮了所有在同一社區裡的居民的種種品性、力量及天賦。

──戴安‧薩格(Dianne Zager)、麥可‧寇夫勒(Michael C. Koffler)/美國佩斯大學自閉症教授(Professor of Autism, Pace University/NYC)

前言

關於高功能自閉症──一種輕度地影響人們社交與溝通能力的神經性發展疾患, 市面上已經出版了許多相關的書籍,但就我們所知,對於嚴重損害社交、認知及溝通能力的低功能自閉症,相關書籍卻如鳳毛麟角。然而,這些患有低功能自閉症的人在他們的心靈旅程中,卻成為許多人的朋友與老師。這不是一本要描述低功能自閉症的症狀及原因的書,透過這本書,我們想要說說我們自己,和我們的低功能肯納自閉症兒子思諦,在這個世界走了四十年的心路歷程。在一般人的價值觀裡,思諦是一個神所給予但卻弄壞了的禮物;但是透過思諦,我們卻瞭解到他實在是神給我們的完美賜禮。

這本書裡的故事是慢慢累積起來的。剛開始的時候,我們只是想親自訴說兒子思諦的故事,他的故事對我們及一些與他工作或生活過的人而言非常重要。想說出這個故事,是因為我們相信必須有一個紀錄,好讓人們瞭解到,一個人即便像思諦這樣在認知、社交及溝通能力方面有嚴重缺陷,他的生活旅程卻仍能感動許多人,也改變了他們的靈性旅程。

出版這本書的許多想法,均來自我們所生活的基督教社區。美玲來自一個充滿奉獻精神的基督家庭,逸周則原本出身自佛教家庭,後來在念醫學院時成為天主教徒。我們都努力研讀《聖經》,同時也閱讀宗教及靈性書籍,並參與教會的服務及活動,以遵循神給予我們的教導。

可是面對生活中的許多挫折及失望,有時候我們難免會問:「為什麼神要這樣對待我們?」「為什麼神要給我們一位有缺陷的孩子?」有些時候我們會氣憤地問:「神真的愛我們嗎?」

思諦以一些不可思議的方式,超越了任何書籍或神學理論,在與神的關係上一次又一次地引領我們有新的認識。透過思諦這位最脆弱、最易受傷的人,我們重新發現,神是活在我們的信仰裡的。思諦從不會談他的信仰,他不會像一般人一樣表達情感與愛,也沒辦法給我們任何建議或忠告,但是在養育及照顧他成長的過程中,思諦成為我們的朋友、老師及引導者。在思諦的成長過程中,我們的心靈經過一場洗禮,讓我們發現許多驚喜。藉由思諦的故事,我們得以訴說我們的信仰,同時讓大家更容易理解神奇異的愛。思諦很少說出隻字片語,但卻用他的方式,逐漸地讓我們能夠實踐基督徒最深刻的信仰。

               (圖由心靈工坊提供)

我們現在心裡已明白,這位有嚴重缺陷的人原來那麼受到神的鍾愛,而且身負獨一無二的任務被送來這個世界,目的是為醫治這個世界。我們希望藉著分享思諦的故事,能讓許多和我們有相似問題及困頓的人,也可以發現到神在他們的生命裡。我們也希望透過思諦的故事,讓大家能因此看重那些最脆弱與易受傷的人,看到他們不同凡響的特質與獨特的天賦。

這麼多年來,我們得到許多祝福,並且有機會告訴很多人有關思諦的故事。向人們提及這些故事,已經變成是在表達我們的信仰以及講述我們自身的經歷。無論如何,我們一直相信,透過文字書寫一定可以改變人類的心。在寫這本書的同時,我們體會到,每一個字都牽涉到我們自身,就像牽涉到思諦一樣。由於他愛我們,而且我們也愛他,所以我們想要把這本書完成。

為了要在這本書中傳達一些重要的觀點,我們引用了《聖經》中的智慧。我們並不是想藉此讓讀者認為我們掌握了某些真理,然後企圖向讀者傳教;引用《聖經》章節,是因為和思諦共同走過的心靈旅程之中,某些《聖經》的話語變得對我們更有意義、更真實,而我們希望讀者也可以發現同樣的經驗。因此我們建議,當你讀完每一章,不妨反思一下我們所引用的《聖經》詩句。

這是一本我們兩人非常想要共同撰寫的書。然而我們有不同的書寫方式、不同的工作習慣,而且常常發現彼此對某些事情在何時發生,以及當時對這些事情做何反應,都有不同的回憶。為了解決這個問题,我們各自對某些特殊事件的評論及感想,書中會分別冠上各自的名字。

我們便這樣開始書寫這本書,即將展開的故事可能最足以見證神給我們的愛。對我們而言,思諦是神的賜予,也是一扇讓我們在生活中窺見天堂的門。他似乎總是很快樂,從不討厭一成不變的生活。 我們用愛及感激,寫出他與我們之間特別的關係。我們也深深希望,思諦的故事能導引許多開明及有同情心的人,更能認識神的大愛及奇異的恩典。

或許有些讀者會覺得這本書與盧雲神父(Fr. Henry J. M. Nouwen)所寫的《亜當》(Adam)有些相似。多年來我們一直是盧雲神父的忠實讀者。對許多在智能方面有殘缺的人而言,他確實是一位最謙卑和最有同情心的神的僕人。我們深受他的書影響,因此這本書很自然地會反映出他的精神。就某種程度來說,我們也等於把這本書獻給已經逝世的盧雲神父。

 

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