新聞標題【民報】罕病勇士周子涵—長長的傷口 化做尋找生命的出口
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罕病勇士周子涵—長長的傷口 化做尋找生命的出口

~向罕病勇士致敬系列專題報導二

 2014-11-24 00:15
罹患罕見疾病馬凡氏症候群,心臟動刀留下一道長達17公分的傷口,更換金屬瓣膜後更需一輩子服用凝血劑,未來也不適合懷孕與生產......。但子涵都走過來了,把這道長長的傷口,化做尋找生命的出口!(圖:取材自網路)
罹患罕見疾病馬凡氏症候群,心臟動刀留下一道長達17公分的傷口,更換金屬瓣膜後更需一輩子服用凝血劑,未來也不適合懷孕與生產......。但子涵都走過來了,把這道長長的傷口,化做尋找生命的出口!(圖:取材自網路)

【編按】每一個罹患罕見疾病的朋友和他們的家人,要承受比正常人多的不可知的恐懼和痛苦,但骨子裡的那份拼搏、樂觀,都在在傳遞出不斷自我超越,積極面對生命的態度。特別感謝罕見疾病基金會提供的每一則精彩又令人動容的生命故事,<民報>也將自23日起接連一周介紹罕病勇士們,希望所有讀者能為他們加油打氣...

「透過藝術學習,逐漸從怨天尤人,開始願意正視自己責任,接受失落和過去,並做出長大的決定。」

子涵還在媽媽肚子裡,透過超音波檢查,身為心臟科醫師的親戚告知母親,子涵身形瘦長,可能罹患罕見疾病馬凡氏症候群。子涵出生之後,一開始疾病並未對子涵的生活造成很大影響,僅是視力與體力比一般人差、身高比一般人高,目前已經有183公分高。但子涵一直對疾病不以為意,直到大學畢業,醫師告訴子涵,因為疾病,子涵心臟主動脈已擴張至十公分,隨時有破裂的危險,必須盡快動手術,手術除了有生命危險外,更換金屬瓣膜後更需一輩子服用凝血劑,未來也不適合懷孕與生產。這對剛從大學畢業的子涵而言,原本對未來懷抱著憧憬、夢想與希望,突然受到巨大的衝擊,心中產生許多痛苦與鬱悶。雖然手術順利平安,但子涵從此必須正視自己罹患罕見疾病的事實、疾病會再度復發的危險、新的殘障身分以及新舊失落的經驗交雜。

看見生命之美

手術後,子涵從芙烈達卡羅(Frida Kahlo,右圖)的自傳中,看見藝術家在面對疾病,展現出來的勇氣,恰巧當時身心障礙藝術發展協會正舉辦藝術創作的徵件比賽,子涵突發奇想,用手術後留下胸前的17公分傷口,創作一系列A4尺寸的罹病經歷,並藉由人體彩繪方式繪製在自己身上,讓更多人進而瞭解他所罹患的馬凡氏症到底是什麼?藉此讓疾病帶來的苦痛尋找生命的出口。也透過此次的創作,讓子涵對藝術產生不同的信仰與力量。這樣藉由藝術將疾病苦楚與無助的轉念,更算是另類的藝術治療。

子涵利用藝術創作,為自己的生活增添不少趣味,隨著越來越多的創作,子涵對作品也有較高的要求,開始到社區大學學習素描、水彩和粉彩等課程,之後為了體驗更多的媒材與創作方式,子涵轉而至畫室學習,了解到每個人都可以用自己的方式詮釋客觀的世界,然在創作過程中難免有挫折,子涵將自己的疑惑和朋友們討論,從朋友分享中,子涵漸漸對藝術創作有更多的認識與好感,也覺察到自己想要在藝術領域有更多作為,便決定往藝術治療發展。

雖然和疾病和解的過程並不是太順利,往往以為有一些進步時,卻又因為某些事被打回原點,但透過藝術治療的學習,子涵逐漸從怨天尤人的孩子,變成願意正視自己責任的青少年,代表子涵願意接受失落和過去,做出長大的決定。透過藝術創作,子涵學會試著承擔自己所做選擇的責任,也體驗到疾病帶給自己生命的豐富與美好。

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