Vosoritide納健保 13歲病童成首位受惠者 每年72名罕病兒可望受益
全球首支治療「軟骨發育不全症」新藥 Vosoritide（商品名 Voxzogo）正式納入全民健保給付。可嘉惠72名軟骨不全病童；13歲許小妹為首位受惠者，自理能力大增。
生活中心／綜合報導
2025/06/18 14:46
中央健康保險署宣布，自今年5月1日起，全球首支治療「軟骨發育不全症」新藥 Vosoritide（商品名 Voxzogo）正式納入全民健保給付。首位受惠者、13歲的許姓病童，過去須自費800萬元以專案進口用藥，一年療程後已能自行開水洗手、提升日常自理能力，如今轉由健保支付，成為政策落實後的第一個成功案例。
健保署署長石崇良指出，Vosoritide列入給付預估每年可嘉惠約72名病童，年度藥費約5億元，將由罕病專款支應。他強調，健保制度秉持「自助互助、風險分攤」精神，持續把資源導向最需要的族群，並兼顧醫療平權與社會共融。
台北市立聯合醫院總院長王智弘表示，作為公立醫療體系，聯醫團隊除提供專業照護，更是罕病家庭重要支柱；看到許小妹的進步，是醫護人員最大的鼓勵。小兒科醫師蔡立平說，軟骨發育不全症發生率約為2.5萬分之一，Vosoritide可刺激骨骼生長、改善肢體比例與生活機能。依健保規定，病童須年滿兩歲、具半年以上身高追蹤且年增長超過1.5公分，方可申請給付；他呼籲家長及早進行身高監測，把握骨骺未閉合的黃金治療期。
許小妹父親感謝健保署「德政」，稱孩子「不只是長高，而是真正能自己生活」。中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美亦肯定此政策，認為台灣在罕病照護上與國際接軌，為下一代帶來希望。
石崇良強調，健保將持續完善罕病給付機制，透過全民分擔風險，讓每位需要幫助的孩子都能改變命運。
