眼閉不緊、水吞不下 小心是「重症肌無力」警訊!醫提醒身體4處是影響區

眼睛突然閉不緊、想喝水卻吞不下去,小心是「重症肌無力」的警訊!醫師提醒,重症肌無力主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4處,嚴重可能致命。

黃星若/台北報導
2025/04/23 18:26
台灣神經免疫醫學會葉建宏理事長(中)與台灣肌無力症關懷協會梁采葳理事長(左二)及病友,呼籲政府加速給付生物製劑,給予難治型重症肌無力病友治療新希望。圖/台灣肌無力症關懷協會提供

眼睛突然閉不緊、想喝水卻吞不下去,這些看似微小的小症狀,可能是「重症肌無力」的警訊!醫師提醒,重症肌無力主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4處,多數初期出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀,其中3到5成會在2至3年內進展為「全身型」,嚴重者可能喪命。

現年43歲的設計師Kathy,6年前發現眼睛突然閉不緊,原以為只是短暫顏面神經失調,就醫確診為罕見的重症肌無力。隨病情惡化,嘴巴無法閉合,連進食、喝水都成難事,「發病時,我就像豬肉掛在欄杆上」,她形容當時的無力感,就像一顆不定時炸彈,身體隨時可能失控,意識清楚卻全身動彈不得。

另一名曾任室內設計師的國榮,56歲那年開車時突然出現複視,原以為只是疲勞所致,直到症狀反覆2個月才至大醫院就診,確診為重症肌無力。發病後出現口齒不清、講話大舌頭,連與客戶討論案子都成問題,甚至得用膠帶固定下垂的眼皮才能出門,嚴重影響人際與職場生活。

像這樣症狀的肌無力患者,根據統計全台約有6,000位,其中8成可透過類固醇等現行療法有效控制病情,但仍有2成屬於「難治型重症肌無力」,即使歷經多種治療,病情仍反覆發作、難以穩定控制。其中,更有逾50位患者病情特別嚴重,頻繁進出急診、住院插管治療才能度過一次次的危象。

台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示,「肌無力」是一種自體免疫疾病,患者免疫系統異常產生抗體,錯誤攻擊神經肌肉傳導系統,導致肌肉無法正常運作,進而釀成肌肉無力等症狀,好發於20歲至30歲女性及50歲以上男性。

葉建宏說明,重症肌無力症狀主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4大系統,多數台灣病友初期為「眼肌型肌無力」,出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀,其中3-5成會在2至3年內進展為「全身型」,進一步出現口齒不清、四肢無力、行動困難,甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。

葉建宏進一步指出,早年肌無力症致死率相當高,所幸隨著大力丸(乙醯膽鹼酶抑制劑)、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療逐步發展,死亡率已降至3% 以下。目前約有8成病人可透過綜合性治療控制病情,維持可接受的生活品質,但仍有約2成「難治型」患者病情反覆發作,其中又有約50名患者,不僅對傳統療法反應不佳,甚至無法承受類固醇副作用,病情一旦急性惡化,恐需住院、插管,才能撐過「危象」,亟需新型治療的介入。

上述的Kathy正是其中一名「難治型」患者,不斷反覆發作,需插鼻胃管進食,插管輔助呼吸,仰賴高劑量類固醇與洗血急救,才勉強穩住病情,她的故事不是個案,而是全台50名難治型病友的縮影。

台灣肌無力症關懷協會特地為這50名患者請命,表示目前國際間已有4大類生物製劑獲准用於治療重症肌無力,能有效改善病程、降低惡化風險、恢復生活功能,包括美國、加拿大、德國、日本等多國已納入保險給付,期待台灣早日開放健保給付新型生物製劑。

本身也是罹病40多年的病友,台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳指出,一般大眾對肌無力症不但陌生,還有所誤解,以為肌無力不過是肌肉無力而已,但事實上當發作時,連一張衛生紙都拿不動,甚至無法正常呼吸。她期望外界能夠更加瞭解肌無力症,也希望政府重視現有50名高風險、有迫切治療需求的病友,早日等到健保給付新型生物製劑,為他們提供救命的曙光。

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