剛出生就開胸還裝葉克膜 吳小妹靠台大醫撐下來了
出生的第一天,本該是迎接新生命的喜悅,但對吳小妹一家人而言,卻成為踏入漫長醫療旅程的起點。吳小妹出生後洗澡時,突被發現心臟異常,隨即從外院轉送至台大兒童醫院,診斷為先天性心臟病「法洛氏四重症」。短短數月,她歷經兩次開胸手術,裝設葉克膜維持生命,甚至成為全台第一位接受「可吸收鐵質支架」治療的病童。
出生第一天就進全身插管線
「連醫師都沒有放棄,我們作為爸爸媽媽,更不會放棄。」吳爸爸回憶那段時間,語氣仍帶著顫抖。剛出生的女兒被一層層管線包圍,每一天都是未知,醫師曾在病程紀錄上註下「接下來把生命交給老天爺」,讓他與太太不只徹夜難眠,更是一度手足無措。但也正是在這些艱難時刻,父母與醫療團隊彼此成為支撐。
吳小妹由台大醫院器官勸募暨移植中心主任陳益祥率先處理緊急的心臟問題,後續則由小兒部副主任、小兒心臟科醫師林銘泰長期照護。林銘泰說,法洛氏四重症是台灣常見的先天性心臟病之一,每年約新增百例,雖然大部分孩子經矯正手術能穩定長大,但仍有部分病童須靠支架度過難關。
吳小妹成全台第一例
過去可使用的僅是傳統金屬支架,隨孩子成長後勢必要再手術拆除。為減少侵入性,醫療團隊追蹤國際治療趨勢後,向主管機關提出申請,成功引進「可吸收鐵質支架」,讓吳小妹成為第一位接受治療的台灣病童。林銘泰向家屬解釋治療挑戰時說:「雖然不知道會遇到什麼,但我們會陪著妳一起往前。」這句話,也成了吳家在困境中最重要的力量。
多年後,回望那段在加護病房度過的日子,吳爸爸說,「我們那時候只敢期待她撐過今天,但醫師們比我們更努力。」從抱著氧氣罩的嬰兒,一路到今天已能上學、奔跑的 12 歲女孩,吳小妹總共放了 8 隻支架,正式矯正的路程仍漫長,但一家人的心已從恐懼走向堅定。
林銘泰感慨,兒科醫療之所以難以取代,是因為醫師不只看病,更是陪著一個孩子、甚至一個家庭走過最艱難的階段。他常說,兒科的美,是孩子們單純的回應——有些孩子在門診把畫給他,有人長大成人結婚還邀請他參加婚禮,也有人帶著自己的孩子回來施打疫苗。「辛苦一定有,但不覺得累。看到他們長大,就是最重要的回報。」
吳小妹的故事,是台灣無數兒科病童與家庭的縮影。每一次手術後的平安、每一個穩定的數據、每一位願意接手照顧的醫療人員,都是支撐家庭繼續走下去的力量。
台灣兒科面臨挑戰
台大兒童醫院院長李旺祚表示,在醫療環境面臨挑戰、兒科人力緊縮的時代,這些故事提醒社會,兒科醫療需要的不只是專業,更需要時間、耐心與投入。而每一個孩子,都值得在困境中,有一群不放棄他的醫師,也有一個不放棄他的家庭。