【世界巴金森日-2】以愉悅心情對抗身體禁錮 巴金森氏症患者與病和平共處9年

4月11日是「世界巴金森日」,得到巴金森氏症後的生活會如何?現年73歲的陶姐,以自身經驗告訴所有「巴友」們,只要有顆愉悅且熱愛生命的心,巴金森氏症一點都不可怕。

黃星若/台北報導
2023/04/11 14:10 2023/04/11 14:15
為了紀念發現巴金森氏症的英國醫師詹姆士.巴金森(Dr. James Parkinson)歐洲巴金森病協會於1996年將巴金森醫師的生日4月11日訂為「世界巴金森日」。圖片設計/佳佳

板橋兵乓球練習場中,一群長者們在教練的指導下,奮力揮舞著球拍,這是專屬於巴金森氏症者的兵乓球班,而一手促成這個兵乓球班成立的,正是被所有巴友及醫師暱稱為「陶姐」的陶德賢。

一手開辦的兵乓球班,幫助巴友們一起運動。圖/陶德賢提供

今年73歲的陶德賢,已與巴金森氏症和平共處進入第9年的時間,她不僅用舞蹈、桌球、書法、繪畫,將生活填得精彩充實,更進一步幫助協會成立樂活舞蹈班、合唱團及兵乓球班,以自身經歷鼓舞著其他巴友:只要按時服藥、心情愉悅,也可以過著與一般人無異的生活。

動作越來越「優雅」 發現確診巴金森

在外人眼中十足樂觀的陶德賢,一開始在得知自己確診巴金森後,也曾經有過不願接受的低落心情。「2013年我剛退休,正準備享受慢活生活,誰知身體卻慢出了問題!」那段時間,身邊朋友不斷說她的動作越來越「優雅」,加上偶爾抽動的手和嘴角,讓她突然有了警覺,輾轉到台大醫院檢查後,醫生馬上斷定是「巴金森氏症」。

維持開朗的心情,能走就走、能吃就吃,是陶德賢能與巴金森和平共處的原因。圖/陶德賢提供

「我根本不敢相信!我沒有家族遺傳、注重養生,怎麼可能生病!」從醫生口中聽到巴金森氏症這個名詞,陶德賢彷彿晴天霹靂,她不願承認也抗拒吃藥,直到醫生把她核磁共振檢查的片子和一般人的腦部片子擺在一起比對,才讓她承認了這個事實,終於願意開始服藥。

她開始買書來看,大量收集吸收關於巴金森氏症的訊息,想知道自己是哪個部分做錯了,才生這個病?她發現,自己之前雖養生,但卻因從不吃油脂,對於需要好油脂的大腦來說並不利。現在的她已經不再抗拒油脂,偶爾也會吃東坡肉,也了解不是清淡飲食就代表健康,也在深入瞭解巴金森氏症後,鄭重告訴自己:「罹患這個症狀不是妳的錯。」

甩開負面情緒 走入病友圈提供協助

負面情緒並沒有在陶德賢身上停留太久,一個念頭突然閃進她的腦子:「我退休了,隔年就知道自己罹患巴金森,會不會是上天要讓我生病,去幫助其他病友?」於是她對著空中狂吼,又哭又叫,宣洩完心中的情緒後,她向上天祈求:「我接受這個病症,如果要我幫助大家,請給我精神和體力。」

而後,她走入病友圈,發現大家都不快樂,於是她組織了一場「歲末聯歡會」,這個原本被協會認為不可能的任務,被陶德賢完美執行,她想著,巴友們的快樂情緒和運動不能停下來,於是她在2016年自己找場地開辦「樂活舞蹈班」,這個讓巴友們歡樂運動的舞蹈班大受歡迎,參與人數不斷增長,小場地已不敷使用,在她聯繫下,協會開始承接了舞蹈班,在永和租了活動中心,成為巴友們固定聚會的場所。

不僅如此,陶德賢又陸續開辦了「合唱團」,也因無意見看到法國將兵乓球當成巴金森氏症運動治療處方的訊息,開始拉著其他巴友們一起學兵乓球,如今更已成立了「兵乓球班」,每週三和週日固定在板橋兵乓球練習場包6下張桌子,並透過病友的介紹,找到台北大學教授幫他們做義務指導。

她還擔任台大醫院的志工。陶德賢笑說,以前以為大醫院的醫生需要塞紅包,結果沒想到不僅完全不需要,醫生對病友們更是專業度和親切度滿分,「因此我想進醫院當志工,而且一定要到神經內科!」為此陶德賢到台大接受志工訓練,經過考試後成功進入神經內科的門診工作站當志工。

和在醫院裡常見幫大家指路的志工不同,陶德賢在志工生涯中最常做的事,就是陪病友們聊天,當碰到和她當初一樣無法接受自己確診的巴友,她就會以自己為例子,告知自己也患病的事實和處理方式,讓他們從自己身上汲取坦然勇敢接受病情的勇氣。

外表完全不像巴金森氏症的陶德賢,確實鼓舞了許多同樣症狀的病友們,不服輸的她,在聽聞「巴金森患者字會越寫越小」後,開始寫書法,如今已累積了一大疊作品;退休之後開始學國畫,生病也沒有阻撓她,70歲那年,她將畫作集結成冊,當作送給自己的生日禮物。這兩年搬到苗栗居住,陶德賢因路邊隨處可撿拾的石頭,開始了石頭繪畫創作,因石頭形狀產出的彩繪作品,色彩飽滿又充滿想像力,今年她為自己定了個目標:將石頭彩繪作品出一本畫冊,為自己留下更多可供自己子孫紀念的東西。

罹病後完成的國畫作品集,是陶德賢送給自己的70歲生日禮物。圖/陶德賢提供
這兩年開始的石頭彩繪,是陶德賢搬到苗栗後的最大興趣。圖/陶德賢提供
為對抗巴金森患者字會越寫越小的說法,陶德賢刻意學了書法,習出一手好字。圖/陶德賢提供

原本預計的退休慢活生活,因巴金森氏症的到來,反而意外地更加充實。現在的陶德賢已是台灣巴金森之友協會的監事,時常會接觸和巴金森氏症相關的新聞和書籍,她總習慣隨手將得知的新資訊記下,錄音和其他巴友們分享;也保持著對新事物的好奇、維持對病友們的關心,將自己的正能量持續輸出,讓自己和周圍的人心情愉悅。

陶德賢今年的目標,是將石頭彩繪作品集結成冊。。圖/陶德賢提供

「巴金森氏症不是病,只是一種退化的症狀。」陶德賢想告訴巴友們:「人都會退化、都會有忘記呼吸的一天。」她認為,好好按時服藥、規律運動外,也要保持愉快的心情,想吃就吃、能走就走,把想做的事做好,快快樂樂地過每一天!

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