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【醫病平台】​我的跨世紀奇緣

文/陳榮隆(小兒血液腫瘤科醫師)

2018-11-06 12:00
儘管小潘不在了,但十多年的跨國醫學合作和過程中的點點滴滴,是永遠不會抹滅的成果和回憶。示意圖/取自Pixabay
儘管小潘不在了,但十多年的跨國醫學合作和過程中的點點滴滴,是永遠不會抹滅的成果和回憶。示意圖/取自Pixabay

對我而言,這是一段難以忘懷的跨世紀醫病奇緣!

1991年以前,對於高風險神經母細胞瘤(下文簡稱神母)病人,在腦海烙印的記憶是:病房充斥著走向末期的神母兒童,藥石罔效,日復一日,身體長出新腫瘤,有的頭頂長角,有的眼珠外推,疼痛如影隨行。這煉獄般的末日影像,常如夢魘般纏繞,卻不得不習慣性甩甩頭,試圖淡化。對於新診斷病人,即使初步治療反應不錯,也只能懷著悲憫心,默默預備接受這似乎是命定的最終結果。

但,潘先生夫婦不接受!

1991年那天,潘先生突然急著找我,我反省是不是之前解釋病情過度坦白了,但目前使用的傳統化療、放射線、及手術治療,對於神母最終成效不彰也是事實啊!病房門前,我稍微等待,讓凝聚的沈重感消散一些。整理好情緒,三十出頭的菜鳥主治醫師踏進病房,潘先生遞來越洋從洛杉磯Dr. Seeger來的電話。在空調涼爽的房間裡,我用生硬的英文吃力對談,竟然汗流浹背!原來,這就是幾天前潘先生問我,這世界上誰是神母最權威,我隨口提出之權威教科書神母章節的作者!

跟Dr. Seeger討論完病情,我把電影中才看過的衛星電話遞還給潘先生,他事業有成且家庭幸福美滿,卻藏不住眼梢眉尖深深的憂愁,頻頻凝視著剛完成馬拉松式腹部手術的三歲愛女小潘,她因為轉移性神母,碩大的腹部腫瘤包住了血管、神經及周遭臟器,為了盡量把腫瘤清除乾淨,外科醫師進行了十多個小時的手術。

接下來,我接到很多Dr. Seeger傳來關於神母最先進的化學療程,小女孩順利達成緩解,期間在潘先生夫婦的熱心促成,一次Dr. Seeger至日本演講後還順道來台北數天。印象最深刻的一件事是,我跟Dr. Seeger說溜了一句:「我們還沒有成功治癒像小潘的情況。」Dr. Seeger看了旁邊潘太太一眼皺了眉頭,而英文很好的潘太太馬上接口說,她知道這疾病預後不佳,但她不會放棄,Dr. Seeger接著大談了他們發展中的新療程。

這段因緣促成了我在1994年到洛杉磯向Dr. Seeger學習的機會,而小潘的神母剛好在此時復發,跨海到洛杉磯,她接受了清除癌細胞的自體幹細胞移植,並進入Dr. Seeger主持的「基因工程改造神經母細胞瘤疫苗」人體試驗計畫,而我正致力於此計畫案。這期間我身分轉為訪問學者,有如劉姥姥進大觀園,看盡了各式各樣的發展中的免疫及細胞治療,而我們兩家反而變成一同飄洋過海、異域奮戰,且目標一致的戰友。記得有一次晚上時間,我人在西雅圖開會回到旅館,住院中的小潘因突發狀況送進加護病房,驚慌失措的潘太太打給在洛杉磯家中的老婆,老婆急call我、我再急call Dr. Seeger,Dr. Seeger得以第一時間掌控處理,急救得宜!

1998年我轉職到花蓮,有著全方位的支持,開始建立幹細胞治療的架構,我所主持建立的標準骨髓、周邊血、臍帶血收集,一年輸送超過兩百例至國內外及全世界各處解救病人;另外,有著小潘成功經驗,計畫初期在台灣有超過八成的神母幹細胞移植由我在花蓮進行,也陸續開啟了在台灣高風險神母治癒的案例。

小潘在美國接受的合併基因改造及細胞治療的疫苗試驗是有效的,雖然之後再復發過,但復發不再猛烈,簡單治療即達成緩解。潘太太說,每次說到復發又要遠行去治療,小潘都會很熟練的自己整理她專用的小行李箱,然後,灑脫的一句:「我們出發吧!」彷若要出門旅行的輕鬆自在,讓著急的父母哭笑不得。而其中印象最深刻的是2000年,在花蓮確認又有神母復發後,潘太太馬上預訂兩天後的新加坡航空飛往美國,卻正是發生高達八十四人死亡的空難班機。正當大家焦慮的探查名單時,卻收到他們已安抵美國的訊息。原來疼愛小潘的父母連多等一天都不願意,有空位出來就提早一天搭別家航空出發了。神奇的是,在逃過這一劫難之後,小潘的神母就沒有再復發了!

這之後,我們看著小潘長成可愛的少女,她的樂觀、善良、又豁達的天性,不知撫慰了多少人心,我記得有次還幫忙安撫了一位在加護病房情緒失控的末期兒童,已試過多種藥物及專業醫護安撫都失敗,她卻讓不時哭鬧的小朋友安穩的睡著了,問她到底怎麼做到的,她聳聳肩說,我只是請她不要害怕:「上面有很多我的朋友,你先走的話,報我的名字,我以後再去找你們!」

而這期間,我想在南部開辦先進的細胞治療室和臨床應用,都遭遇空前的挫折,細胞治療成為南柯一夢,但每次潘先生夫婦的來訪都帶來莫大的鼓勵,增強了我堅持不懈的動力!

當我轉職到台北,已經28歲的小潘,其實已脫離觀察期,但她還是持續回診,因為每次的見面除了確認健康狀況,還有相聚的歡樂。2015年我去台中參加小潘妹妹的婚禮,小潘扮演了稱職的伴娘,我們還約了年底要一起去參加另一位神母奮戰成功的小駿婚禮。但在婚禮幾天前卻接到有如晴天霹靂的電話,小潘媽媽說小潘因為車禍進入台中加護病房,奮戰一個多月離開我們了。潘先生夫婦幾乎崩潰,我們全家也心情低落,我不知道該如何才能安慰他們。雖然小潘不在了,但十多年的跨國醫學合作和過程中的點點滴滴,是永遠不會抹滅的成果和回憶。

最近,在臉書上屢屢看到潘先生夫婦含飴弄孫的幸福照片,上次小女的婚禮他們也大老遠跑來參加,問我們何時退休可以一起旅行,我知道他們已超脫這執著了。反觀自己,大半生汲汲營營於細胞治療,最近發生驚天動地的突破,嵌合抗原受體(Chimeric Antigen Receptor, CAR)改造的免疫細胞治療,有著革命性的成效報告,這種類似小潘接受的基因改造及細胞治療合併技術,正是我們與潘先生夫婦兩家跨世紀牽絆的因緣。夢已成真,成功不必在我!小潘可愛又灑脫的「我們出發吧!」竟在我耳邊迴盪起來了……

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