皮膚反覆發炎、劇癢、脫屑，甚至癢到睡不好、無法專心工作或念書，對部分患者而言不只是皮膚問題。異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師指出，台灣最新中重度異位性皮膚炎研究顯示，28%患者每月皮膚治療自費超過2萬元，若再加上防蟎、空氣清淨機等支出，每月相關花費可能突破2.5萬元；另有88%患者在沒有有效治療下，生活品質自評低於40分，顯示反覆皮膚症狀可能同時拖累經濟、睡眠及日常生活。
全身紅腫、癢到受不了 不只是外觀問題
每年9月14日為「世界異位性皮膚炎日」，2026年國際主題為「#BreakTheInvisibleBurden（打破隱形負擔）」。異位性皮膚炎病友協會9月7日舉辦「不異樣人生」衛教記者會，公布台灣中重度異位性皮膚炎疾病負擔與治療偏好研究，並邀請10名不同職業病友拍攝主題寫真。
朱家瑜醫師發表2025年台灣本土研究指出，中重度患者的求醫歷程往往漫長，高達72%曾看過至少6名以上醫師，其中46%曾看過6至10名醫師，顯示不少患者為了尋找有效治療，長期在不同院所間求醫。
經濟負擔同樣明顯，朱家瑜醫師指出，28%患者每月皮膚治療自費超過2萬元，另有54%每月還會花超過5000元購買防蟎用品、空氣清淨機等周邊設備，相關支出合計可能超過2.5萬元，相當於研究引用的國人每月薪資中位數約3.98萬元的63%。
治療最在乎什麼？6成是「皮膚乾淨、不要癢」
朱家瑜醫師表示，研究透過離散選擇實驗（DCE）分析患者選擇進階治療時最重視的項目，其中「皮膚病灶改善機率」相對重要性達43.80%，「止癢機率」為16.53%，兩者合計占60.33%。
朱家瑜醫師指出，與歐美研究中患者通常最優先考量「止癢」不同，台灣患者反而更重視外觀看得見的皮膚改善。他認為，當膚況獲得控制後，患者才更有勇氣停止遮掩，重新面對生活與人際關係。
「臉腫得像豬頭」 美術博士生曾連鏡子都不敢照
台師大美術系博士生Jean王小姐從小就有異位性皮膚炎，高三準備大學考試期間曾迎來第一次嚴重大爆發。她形容，當時全身紅腫潰爛，「身體紅得像關公、臉腫得像豬頭」，因念美術對視覺與外表特別敏感，也讓她產生明顯的容貌焦慮，甚至連鏡子都不敢看。
王小姐過去長期在台南麻豆診所求診，曾接受藥物、注射及類固醇治療，但症狀仍未明顯改善。2023年疫情期間，她的全身皮膚症狀再度發作，同時出現嚴重失眠，常整夜睡不著直到天亮，身心狀況跌到谷底。
後來父親從報紙上看到異位性皮膚炎新型藥物資訊，她就醫詢問後，在醫師建議下走健保流程，開始使用口服小分子藥物，病況明顯改善。
健保給付中斷1年後，王小姐參加病友協會在台南舉辦的衛教活動，當時出席的奇美醫院醫師鄭百珊看見她的膚況後，協助她再次申請2年健保給付。病情逐漸穩定後，她也得以回到台灣師範大學繼續美術系博士班學業。
劇癢、脫屑耗盡體力 連坐著念書都成奢望
另一名青年病友賴先生則分享，過去全身幾乎沒有一塊完好的皮膚，每天光是應付劇烈搔癢及脫屑就耗盡體力，連坐在書桌前專心讀書都變得困難。
王小姐與賴先生都表示，在接受治療及醫病共享決策後，病情逐漸受到控制，也重新找回學業與生活的主導權。
王小姐也坦言，自己以前因皮膚狀況自卑，一直不喜歡拍照。這次在膚況較穩定時參與病友協會「不異樣映像展」，由專業攝影及妝髮團隊協助拍攝，對她而言也是重新面對鏡頭的一次突破。
異位性皮膚炎病友協會此次共邀請10名病友參與主題寫真，希望透過患者自身經驗，呈現皮膚疾病除了看得見的紅腫、脫屑與搔癢外，也可能伴隨求醫、經濟、外貌焦慮與生活品質等長期負擔。